罕见病那些事儿

本书受众群体是大众群体。内科疾病多数为慢性病，病程长，症状多，需要长期服药及护理。患者往往缺乏相关专业知识，经常停药或自我加减药物，进行自我治疗的情况频出，导致疾病迁延不愈或反复发作，症状加重，甚至恶化。患者临床住院过程中，经常有各种问题急需解决，所以，基于临床中患者提出的最常见、最关心的问题，出版内科科普书籍，以通俗易懂的语言，介绍各专科疾病专业性的问题，提高患者知识素养，改变患者不良就医行为，提升民众的生活质量。本书为《罕见病那些事儿》。

一、认识罕见病  

1. 什么是罕见病？世界罕见病日是哪天  

2. 目前全球罕见病有多少种？我国罕见病基数大吗  

3. 罕见病主要累及哪些系统或器官  

4. 罕见病有什么特点  

5. 为什么健康的父母会生出免疫缺陷的孩子呢  

6. 罕见病可以治愈吗  

7. 罕见病平均确诊周期为多久  

8. 有没有专门针对罕见病的药物  

9. 治疗罕见病的药物是不是价格高昂又无法报销  

10. 罕见病具有传染性吗  

11. 罕见病可以预防吗？如何预防  

12. 罕见病临床药物研发现状与趋势如何  

13. 罕见病患者如何正确就医  

二、基因检测  

14. 什么是基因检测，基因检测的目的是什么  

15. 基因检测一定要抽血吗  

16. 基因检测前有什么注意事项，需要空腹吗  

17. 基因检测结果如何解读

……