血液系统疾病患者居家护理指导

本书由中国医学科学院血液病医院组织编写，旨在为广大血液病患者及其家属提供一本科学、实用、易懂的居家护理指导。编写团队的各位专家凭借专业知识和对居家护理要点的实际经验，精心设计了本书的结构和内容，确保了本书的科学性和实用性。

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第一篇疾病知识篇

第一章一场与血液病的较量，让我们更加了解它/2

第1节一个检查看懂血液——解密血常规/2

第2节血液生病了——血液病知多少/3

第3节走进骨穿室和腰穿室——揭开其神秘面纱/5

第4节血液病可以治好吗/7

第二章白细胞生病了/9

第1节白血病的前生今世——深度揭秘白血病/9

第2节白血病能根治吗——聊聊白血病的治疗/10

第3节神奇的免疫疗法——白血病的治疗新进展/12

第4节白血病治好了还会复发吗/14

第三章红细胞生病了/16

第1节贫血是血少了吗/16

第2节贫血需要治疗吗/18

第3节神奇的基因疗法——红细胞疾病治疗的新进展/19

第四章淋巴细胞生病了/21

第1节认识淋巴瘤，“淋”危不惧/21

第2节淋巴结肿了会得淋巴瘤吗/22

第3节神奇的免疫疗法——淋巴瘤的治疗新进展/24

第4节滚蛋吧，肿瘤君——淋巴瘤的预防/26

第五章血小板生病了/28

第1节伤不起的“玻璃娃娃”——认识血友病/28

第2节血友病是否传男不传女——了解血友病的遗传密码/30

第3节神奇的基因疗法——血友病的治疗新进展/31

第4节身上出现小紫癜是得病了吗/33

第六章探索儿童血液病的奥秘/36

第1节血液病，儿童与成人有什么不一样/36

第2节孩子有哪些征兆时怀疑患了血液病/37

第3节在日常生活中如何预防儿童血液病/38

第4节血液病患儿治好了能像正常的孩子一样吗/40

第七章“大家族”都生病了/43

第1节哪种血液病会导致无效造血/43

第2节患了骨髓增生异常综合征怎么办/45

第3节神奇的靶向治疗——骨髓增生异常综合征的治疗新进展/47

第4节骨髓细胞增多了会怎样——骨髓增殖性肿瘤/50

第八章药物临床试验知多少/51

第1节参加临床试验就是去当“小白鼠吗”/51

第2节药物临床试验就是打免费针、吃免费药吗/52

第3节参加临床试验需要做哪些准备/54

第二篇居家护理篇

第一章居家日常做好四部曲/58

第1节重点：清除人体的“门户垃圾”/58

第2节让自己和环境更清爽，拒绝污物入侵/60

第3节调整心情，再出发/62

第二章于细微处谈安全/63

第1节预防血液渗到身体血管以外/63

第2节识别感染征兆，怕冷、发抖找医生/64

第三章远离口腔感染/68

第1节身体的“进出口公司”很重要/68

第2节口腔内异物与残渣应及时清除/70

第3节漱口时您的双颊鼓动了吗/71

第4节选择适合的漱口液/72

第四章远离皮肤感染/74

第1节肛周护理的重要性/74

第2节皮肤是最大的保护伞/75

第3节在肢体肿胀时怎么保护皮肤黏膜/77

第4节皮肤发现红点、瘀斑怎么办/79

第五章血液病患者如何吃/82

第1节化疗期间的饭有多“难”吃/82

第2节骨髓抑制期一定要忌口吗/83

第3节缺铁性贫血患者怎么吃“铁”/85

第4节过敏性紫癜患者的饮食指导有何不同/87

第六章血液病患者如何运动/89

第1节贫血患者怎样合理活动/89

第2节脾切除后多久能运动/90

第3节血友病患者如何保护下肢关节/91

第4节血小板低下时能活动吗/93

第七章血液病患者如何用药/95

第1节关于化疗药物的那些事儿/95

第2节服用环孢素的注意事项/98

第3节男性化的罪魁祸首是雄激素/100

第4节糖皮质激素是糖吗，服用有什么注意事项/102

第八章血液病患者如何保护血管/104

第1节聊聊那些体内的“管子”/104

第2节中心静脉导管是生命线，需要重点保护/105

第3节血友病患者自我注射的管理/108

第九章输血的那些事/111

第1节如何判断身体“燃料”不足，需要输血了/111

第2节输血的过程是不是像加油一样简单，会不会有风险/112

第3节铁过载的来龙去脉：铁是怎么过载的/114

第4节如何甩掉身体里多余的铁/115

第十章出院后，想去看世界/118

第1节出院了，我是不是就自由了/118

第2节药不能停：用药小贴士/119

第3节饮食调理：可以想吃什么就吃什么吗/122

第4节日常活动：如何避免在运动中“翻车”/123

第5节症状监测：出院后需要重视的身体信号/125

第6节复诊的秘密：是时候去医院“打卡”了/127

第三篇常见并发症护理篇

第一章贫血/130

第1节发生贫血时，需要补充什么/130

第2节贫血期间，在家需要注意什么/131

第二章出血/133

第1节血液病患者为什么容易出血/133

第2节出血时会有哪些表现/135

第3节出血时需要采取哪些措施/136

第4节出血时需要注意什么/138

第三章感染/140

第1节为什么血液病患者比普通人更容易遭受感染/140

第2节感染时身体有哪些变化/141

第3节感染时身体如何防御/142

第4节感染时可以请哪些“外援”/144

第四章疼痛，身体疼痛是种病/146

第1节骨痛的罪魁祸首/146

第2节镇痛药，你用对了吗/147

第3节使用镇痛药的注意事项/148

第4节疼痛来袭，除了吃药还可以这么做/150

第五章骨折，预防起来很重要/152

第1节隐秘的多发性骨髓瘤/152

第2节从绝症到慢性疾病/154

第3节维持治疗很重要/155

第六章脱发了也能漂漂亮亮/158

第1节春去春会来——不要担心化疗后的“秃”如其来/158

第2节脱发不要慌，爱美的你们看过来/159

第3节吃得好，秀发飘起来/160

第4节恼人的脱发，蜕变的自我——化疗脱发后怎样接受自我/161

第七章腹泻、便秘，小心化疗惹的祸/163

第1节化疗会便秘，有理说得清/163

第2节化疗后腹泻，又是为什么/164

第3节便秘不要怕，一起学习便秘通畅小技巧/165

第4节划重点了，预防腹泻有妙招/166

第四篇造血干细胞移植患者居家护理篇

第一章移植加油站/168

第1节揭开造血干细胞移植的面纱/168

第2节造血干细胞移植都有哪些类型/169

第3节关于移植的方案，你了解多少/171

第4节如何选择造血干细胞移植中心/172

第二章造血干细胞移植时机/175

第1节如何开始进入造血干细胞移植准备程序/175

第2节如何进行中国造血干细胞捐献者资料库非血缘供者查询/177

第3节如何进行脐血造血干细胞移植查询/178

第4节如何选择造血干细胞移植的移植时机/180

第三章造血干细胞移植供者，你准备好了吗/182

第1节什么是造血干细胞动员，动员会有危险吗/182

第2节什么是造血干细胞自体血采集/183

第3节什么样的造血干细胞移植供者才是合格的供者/185

第4节家属在整个移植过程中如何更好地给患者提供心理支持/187

第四章造血干细胞移植，你准备好了吗/190

第1节进仓！你准备好了吗/190

第2节进仓前患者需要做哪些检查/191

第3节如何做好心理建设/193

第4节为患者做饭、送餐需要注意什么/194

第五章造血干细胞移植，我来了/197

第1节造血干细胞移植步骤/197

第2节造血干细胞移植过程中对身体的影响及常见并发症/198

第3节层流病房内的自我保健/200

第六章造血干细胞移植后，一个全新的自我/202

第1节划重点：造血干细胞移植后的自我护理/202

第2节怎样做到按时回医院“打卡”/204

第3节造血干细胞移植后康复运动怎么做/206

第4节造血干细胞移植患者回家后，对家里的环境有哪些要求/208